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Vítima da poliomielite no Brasil relata sua história após 35 anos do “End Polio Now” 29/10/2017 Distrito 4420 Dificuldades e conquistas fazem parte da trajetória de Luciano Marques    “A minha limitação não é o meu limite. A vida é dura pra quem é mole”, este é o lema de Luciano Marques de Souza, 57 anos. Filho de José Queiróz de Souza e Dalva de Souza. Casado há 18 anos com Ana Lúcia Passarelli Souza e pai de Luciana Cristine Vasconcellos de Souza, 28 anos.   Luciano teve um nascimento normal. Começou a andar aos 10 meses de idade. Ao completar um ano foi acometido pela poliomielite, o que lhe causou a paralisia dos membros inferiores.     Como a maioria das vacinas tinham contraindicações, e Marques tinha bronquite, acabou ficando sem a vacinação. Justamente na época em que o Brasil passava por um surto da doença. “Do nada fiquei com o corpo mole e não conseguia ficar mais em pé, tive muita febre, vômito, diarreia e dores por todo o corpo”. Até os médicos constatarem a poliomielite, Luciano ficou internado durante três meses na ala de isolamento da Santa Casa em Santos, já que no início foi apenas uma suspeita de desidratação. A avó o levou em um médico particular, que constatou a paralisia infantil.     O vírus da poliomielite atinge a medula, responsável pela motricidade do corpo, desde o piscar dos olhos, abrir a boca, mexer mãos e pernas. Ela vai matando as células responsáveis por esses movimentos, as que sobrevivem no corpo vão emprestando e ramificando para compor as que morreram. As que foram divididas em duas, ficam sobrecarregadas, ao contrário da ruptura medular. “Fiquei paralisado da cabeça aos pés, minha mãe me colocava no berço e lá eu ficava, não me mexia para nada. Teve um dia em que ela percebeu que eu consegui mexer os braços, pensou que fosse um milagre. Na verdade, eram as células se recompondo. Aos poucos fui recuperando todo o movimento facial e os membros superiores, sem precisar passar por intervenções cirúrgicas. Eu andava me arrastando”, revela.     A Casa da Esperança de Santos (Desenvolvimento das potencialidades físicas, intelectual ou sensorial de crianças e adolescentes deficientes, para a inclusão comunitária e escolar), fundada pelo Rotary Club Santos, doou para Marques um aparelho que vinha até a altura do tórax, para que ele pudesse andar sem arrastar-se.     Segundo ele, o aparelho o machucava, era mais ágil e rápido se arrastando. “Eu queria brincar com a molecada, jogar bola de gude, futebol (ficava no gol, é claro) e o aparelho me atrapalhava muito. Eu era muito arteiro, subia nos telhados das casas e sempre caia. Em um dia eu quebrava a perna, no outro o braço, mas não deixava de fazer nada devido a minha limitação física”.     Aos cinco anos Marques necessitou passar por sua primeira cirurgia para reverter o quadro de seus membros inferiores, o que comprometeu os seus movimentos para o resto da vida. No total foram sete cirurgias, três para tratar uma forte escoliose na coluna. “Inclusive tenho uma platina nela para que a doença não progredisse. Minha mãe não queria que eu fizesse a operação, mas o meu pai insistiu, achou que o médico sabia o que estava fazendo”, conta. As outras quatros cirurgias foram na virilha, na altura do quadril, onde o médico cometeu um erro e cortou os seus tendões. Mesmo se ele recuperasse naturalmente os movimentos, mancando ou não, já não seria mais possível voltar a andar. Os membros responsáveis por sua locomoção haviam sido rompidos.     Lar Escola São Francisco    Aos nove anos Luciano foi internado em São Paulo, no Lar Escola São Francisco, onde permaneceu até os 14 anos. A entidade era uma espécie de internato com ensino até o 4º ano do primário. Eles possuíam convênio com a Santa Casa de São Paulo. Os alunos que necessitavam passar por cirurgias eram encaminhados ao hospital, depois retornavam ao lar passando por reabilitação. “Lá passei por fisioterapeuta, fonoaudióloga, psicóloga e assistente social. Todos foram me capacitando para ser o “diferente” quando saísse do internato. Eram atendidos somente alunos com deficiências físicas, nenhum com deficiência mental”.     No instituto foi detectado pelo médico que Marques recuperaria toda a parte motora da perna direita naturalmente, caso o médico que o operou em Santos não houvesse rompido seus tendões de forma errônea. Só ficaria sequela na perna esquerda. “Então hoje eu seria o famoso (tá fundo, tá raso)”, brinca.     A fisioterapia fez parte de sua infância até a vida adulta. Parou por um período retomando somente em 1991. Através dos exercícios, Luciano conheceu a dança sobre a cadeira de rodas. “Pratiquei a dança artística e esportiva por 12 anos. Fui 3º colocado por três vezes no Campeonato Brasileiro de Dança Esportiva. Em 2005 representei o Brasil na África Do Sul através de intercambio cultural entre os dois países no projeto “Artes sem Barreira”, com a Companhia de dança “Arte de Viver”. Entre 2007 e 2008 encerrei as minhas atividades em campeonatos, atualmente só danço por lazer”, conta.     Luciano teve outa atividade esportiva bastante importante em sua vida: o basquete. A Associação dos deficientes físicos de Santos (ADFISA) foi fundada em 9 de julho de 1984, por dois jovens portadores de sequelas de poliomielite (entre eles, Luciano Marques) que na impossibilidade de praticar esportes com os demais jovens que não tinham deficiência física, resolveu juntar uma equipe e começar a praticar o basquete sobre rodas. Teve inicio assim, a primeira equipe paraolímpica da Baixada Santista.     Praticou a modalidade em cadeira de rodas por 20 anos onde conquistou os títulos de Tricampeão Paulista e Vice Campeão Brasileiro. Em 2002 foi eleito presidente da Federação Paulista de Basquete em Cadeira de Rodas, gestão de 2002 a 2004. Parou de jogar definitivamente em 2006.     Vida Amorosa    Luciano afirma nunca ter tido problema em arrumar uma namorada. Segundo ele, sofreu muito preconceito com os pais das suas pretendentes. Eles até gostavam do jovem, mas não para casar com suas filhas. Acreditavam que as garotas seriam como uma babá na vida dele, que Marques seria incapaz de sustentar uma família, talvez um possível neto pudesse nascer com algum tipo de deficiência.     Hoje Luciano está em seu terceiro casamento. O primeiro durou quatro anos onde teve sua filha. Mesmo sabendo que sua doença foi viral, ambos ficaram tensos e preocupados da criança nascer com algum tipo de problema. “Minha filha só foi conhecer os avós maternos aos três anos”, revela. Eles rejeitaram filha e neta por ter escolhido casar-se com um deficiente. Isso fez com que Luciana se afastasse da família materna, ficando totalmente ligada ao pai. Após quatro anos o casal se separou, Luciano ficou com a guarda da criança, a mãe dela optou assim. “Nem o juiz acreditou. Fiquei em observação durante três meses recebendo várias visitas incertas de psicólogas e assistentes sociais para ver se eu era capaz de cuidar da minha filha sozinho”.     O segundo casamento de Luciano foi breve, durou apenas dois anos. O terceiro já completa 18 anos. Não tem filhos com sua atual esposa. “As pessoas costumam ter muito preconceito com o deficiente, quando saímos para jantar, as pessoas acham que ela é minha cuidadora, perguntam o que eu quero comer. Ela então brinca e responde que eu também falo, só não ando”, revela.     Inclusão Escolar e problemas enfrentados    “No maternal não frequentei nenhuma escola. Aprendi o abecedário com a minha mãe”, revela. No Lar São Francisco estudou até o 4º ano do Ensino Fundamental I. Lá todos portavam algum tipo de deficiência. Já o Ensino Fundamental II foi concluído em escola pública. Nesta época Marques utilizava muletas, necessitava da ajuda da mãe e irmãos para subir até a sala de aula. “Eu tive que me adaptar ao meio, e não ao contrário. Muitas vezes eu nem descia para o intervalo”, revela com certa frustração. “Nunca repeti nenhum ano letivo, procurei ser um bom aluno. Fui militante estudantil, um comunista nato. Participei do Centro Cívico, era orador da turma. Também agitava os campeonatos de botão na escola. Fazia os eventos acontecer. Já que eu não podia fazer a maior parte das atividades na prática, me tornei o mentor das coisas. Assim era conhecido por todos”, relembra saudoso.     Período Integração    “Eu fui criado para ser o diferente. Eu não ando, o normal é andar. Se você não anda, você é o problema. O meio até respeita, mas é você que terá que se adequar a ele, e não o contrário. Inclusão é quando o meio tem um problema e se adequa a mim, não o contrário. Vocês andam para se locomover. Para ir eu conjugo o verbo rodar. Nós dois andando ou rodando iremos, se o meio não estiver adequado, vocês irão, e eu fico”, explica Luciano.   É com essa frase taxativa que Luciano fala sobre sua demora em iniciar o ensino superior. Mas não por falta de vontade ou dificuldade, mas por condições financeiras. Chegou a iniciar dois cursos diferentes: Ciências Contábeis e Jornalismo, ambas em Santos. Porém, não concluiu nenhum.     Profissional    Quando sua filha nasceu, Luciano estava desempregado. Sem emprego fixo, a solução foi ir às ruas e vender balas no semáforo. Neste emprego informal, ele conquistou o enxoval completo da menina. Como por lá passavam pessoas estudadas e bem sucedidas, Marques aproveitava para distribuir o seu currículo. Possuía informação, conhecimento e bons cursos. Entretanto, percebia que as pessoas tinham preconceito devido a sua deficiência, até recebiam o currículo, porém, no dia seguinte não tocavam mais no assunto. Apenas compravam a “balinha”.     Luciano viu sua carreira se transformar após conseguir ingressar na Prefeitura de Santos. Mesmo período que o Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência de Santos, (CONDEFI) foi criado. “No inicio eu ficava somente tomando conta da sala e atendendo ao telefone, aos poucos fui ganhando mais espaço e responsabilidades”, revela.   Em 1996 foi eleito Conselheiro Estadual como representante da região da Baixada Santista. Permaneceu nas gestões de 1996 a 2000. Em 2000 foi eleito presidente do CONDEFI, permanecendo nas gestões de 2001 a 2005.     Em 2005, assumiu a coordenadoria de Defesa de Políticas para as pessoas com deficiência (CODE), onde permaneceu até setembro de 2012.     Em 2009 permaneceu eleito como conselheiro estadual do CONDEFI, representando a Baixada Santista e o Vale do Ribeira até 2011. Levou para o Vale condições e entendimento para a população. Retornou para a presidência do CONDEFI em outubro de 2015 e permanecerá até o biênio de 2017.     Desempenho na gestão CONDEFI    “Falar sobre política pública e inclusão é o meu trabalho. Falar em cumprir cota, isso eu não suporto. As empresas não buscam pessoas capacitadas. Sempre peço que não olhem para a deficiência do ser humano e sim para o seu currículo, sua capacidade. Estou pronto para atender o mercado, não o contrário. Faço assessoria para grandes empresas, passo o dia inteiro falando sobre acessibilidade”, diz Luciano.     Explica que seu objetivo é fazer com que o mercado enxergue como tudo funciona na prática. “Peço para o empreendedor sentar na cadeira de rodas e sentir na pele a real dificuldade de ser uma pessoa com deficiência física. Muitos saem chorando e agradecendo”.  Segundo Marques, em sua gestão foram qualificados 500 deficientes físicos, sendo que 300 foram inseridos no mercado de trabalho.     Marques promove palestras e oficinas em universidades, escolas, empresas, prefeituras e eventos corporativos abordando vários assuntos relacionados à pessoa com deficiência. Entre eles estão às normas técnicas; inclusão no mercado de trabalho; políticas públicas para pessoas com deficiência; esporte e dança como ferramentas de inclusão; sexualidade da pessoa com deficiência e acessibilidade.     Sua história de vida é tão vasta que Luciano pretende escrever um livro abordando sua trajetória pessoal e profissional. Ele quer continuar ministrando palestras e estar onde for preciso, ajudando o próximo desta forma.     Por Natali Fernandes – MTB 0083122/SP